По вопросу обеспечения больных ребятишек питанием комитет по здравоохранению ЗС Иркутской области собирался дважды. Первый раз – в самом начале октября. Тогда жители региона, которые имеют детей с этим страшным генетическим заболеванием, пожаловались своим депутатам на то, что их дети по нескольку месяцев не могут получить полагающееся им специальное питание.
Для того чтобы понять, почему это событие на грани трагедии, давайте вспомним, что такое фенилкетонурия. Так вот, это генетическое заболевание, при котором организм не принимает аминокислоту фенилаланин. Причем не принимает вообще, последствия могут быть вплоть до тяжелейших нарушений центральной нервной системы, умственной отсталости, олигофрении и так далее. При этом немного фенилаланина организму все-таки надо, поскольку это незаменимая аминокислота, необходимая для синтеза нейромедиаторов и белков в организме. Но организм больного может использовать только несколько граммов, остальное накапливается и приводит к тяжелым осложнениям. Таким людям нельзя есть продукты, где в том или ином виде имеется этот белок.
Фенилкетонурия выявляется в роддоме при скрининге. Если с первых дней жизни она не выявлена, то выявится позднее – родители могут забить тревогу к первому полугодию жизни ребенка, когда фенилаланин накапливается в организме и начинает отравлять малыша. И тогда приходит время специальной аминокислотной смеси, пожизненной диеты без мяса, рыбы, молока и молочных продуктов. И вот эта специальная смесь стоимостью 6–8 тысяч рублей за банку становится основной едой таких детей.
Конечно, специализированное питание для таких детей должно выдаваться бесплатно, поскольку это жизненно необходимо. Однако иркутский минздрав с начала 2021 года задерживал выдачу питания, иногда – на несколько месяцев. Оставить нуждающихся детей на несколько месяцев без еды – это просто нонсенс. При этом в Приангарье, в отличие от других регионов, больным фенилкетонурией не выдают бесплатно специальные низкобелковые продукты, которые могли бы разнообразить их рацион. А тут еще и смеси лишили.
1 октября, когда комитет по здравоохранению собирался по данной проблеме в первый раз, приглашенный министр здравоохранения заявил, что все проблемы возникли из-за того, что не вовремя были проведены закупки, не вовремя подготовлены заявки, но теперь, мол, проблема решена. Депутаты покивали, погрозили министру пальцем. Он в свою очередь поклялся, что уже все, смесь уже на пути к нуждающимся.
После публикации данной информации на сайте Заксобрания родители больных детей стали звонить и писать депутатам. И практически все как один говорили, что идущая к их детям смесь свернула куда-то не туда, поскольку ее так и нет, ни в аптеках, ни в больницах – нигде. Собрав жалобы, составив список больных из 60 фамилий, комитет по здравоохранению собрался снова, уже 18 октября. И опять на ковер вызвали министра Сандакова.
Председатель комитета Александр Гаськов напомнил и министру и присутствующим на заседании народным избранникам, что в начале месяца проблема якобы была решена, но оказалось, что это, мягко говоря, неправда. И тогда глава минздрава заявил, что в настоящее время идет конкурсная процедура по приобретению остатков смесей на текущий год. Ведомство рассчитывает получить смесь и доставить ее в аптеки до 10 ноября.
Тогда депутаты задали министру резонный вопрос: а потом? Потом все будет очень хорошо, заверил министр, потому что «на потом» мы готовим тендер уже сейчас, заявка защищена в Минздраве РФ, и смесь в количестве 450 банок «Афенилака», 545 банок «Нутригена 70» и 131 банки «Нутригена 75» будет закуплена до конца года текущего, и в начале года следующего ее уже раздадут нуждающимся.
Кстати, недавно некоторые родители получили не привычную смесь, а ее заменитель, что их слегка расстроило. Люди опасаются, что на новинку их дети отреагируют аллергией, чего им точно не нужно. Яков Сандаков заверил, что смесь проверена специалистами, все нормально, замена разрешена.
Депутаты отметили, что в июне была пересмотрена структура министерства здравоохранения, поскольку перебои с жизненно важными препаратами в 2021 году стали регулярными. Однако, как показала нынешняя ситуация с необеспечением специальным питанием больных детей, цель, которую преследовали структурные преобразования, не достигнута.
Глава комитета здравоохранения ЗС Александр Гаськов особо отметил, что смеси для детей с фенилкетонурией являются жизненно важными и внутренние проблемы в министерстве не могут быть уважительной причиной для перебоев с поставкой. Кроме того, это не единственные перебои с жизненно важными препаратами. Министерству был объявлен «неуд», а также выданы рекомендации организовать системную работу в направлении закупок жизненно важных препаратов.
А депутат Артем Лобков напоследок передал министру список из 60 фамилий больных детей, родители которых жаловались на отсутствие лечебного питания. Список – это непрактично, Артем Валентинович. Надо бы – с фотографиями, чтобы министр видел каждого. А еще лучше – раздать каждому родителю телефон министра, а министра обязать отвечать на каждый родительский звонок.
Ну да это лирика. А действительность такова, что в минздраве идут проверки следкома и прокуратуры, которые расследуют как раз поставки лечебного питания.
А вдобавок и следом СУ СКР возбудило уголовное дело в отношении пока неопределенного круга лиц в министерстве здравоохранения из-за неполного обеспечения лекарствами детей-инвалидов, больных муковисцидозом. В минздраве прошли обыски, были изъяты документы, опрошены сотрудники. Ведется следствие.
Напомним, в прошлый раз следственные «интересы» в минздраве закончились арестом министра Наталии Ледяевой.
Авторы: