Сколько стоит жизнь ребенка? 15 тысяч рублей в месяц…

К счастью, сам президент вступился за нее, лекарство разрешили. Ценой огромного риска она спасала жизнь своего дитя. Таких матерей в Иркутской области много. «МК Байкал» несколько раз поднимал тему лекарственного обеспечения детей-инвалидов. И мы продолжаем следить за развитием событий в тех семьях, которые пострадали от бесчеловечного подхода команды бывшего губернатора Левченко. Недавно выяснилось, что жизнь одной юной иркутянки, страдающей от тяжелой формы эпилепсии, до сих пор под угрозой. В борьбе за бесплатные препараты ее мать продолжает сражение, которое началось «благодаря» противодействию министра здравоохранения Олега Ярошенко, ныне отстраненного от дел.

Эпилепсия как приговор

Необходимое лекарство многодетная мама, иркутянка Светлана Романенко, одна воспитывающая троих детей, покупает за свой счет. Ее надежды на то, что чиновники поймут ее боль и жизненно необходимый препарат будет предоставлен ребенку на бесплатной основе, затухают.

Ее дочь Ева, которой сейчас 12 лет, с младенчества страдает от тяжелых приступов эпилепсии.

– Я их разделяю на сильные и мелкие. Сильный приступ – это искажение лица, глаза как бы выходят из орбит, изо рта идет кровавая пена. Сильные приступы от года до девяти лет у нее бывали 6-8 раз в год, после девяти лет участились до 100 раз в год. Мелкие мы уже перестали и считать.

Мелких в сутки может быть до ста. Девочка не может ходить, падает назад, ее невозможно покормить. Мелкие могут идти непрерывной чередой в течение целой недели, а потом заканчиваются так же внезапно, как начались.

Терапию девочке корректировали все время. Когда дочери Светланы исполнилось 9 лет, врач-эпилептолог Александров нашел для нее препарат – «Бривиак».

Эта «волшебная таблетка», как называет ее Светлана, стала настоящим спасением – вот уже полтора года у Евы наблюдается стойкая ремиссия. Сейчас девочка принимает три противосудорожных препарата: «Суксилеп», «Руфинамид» и препарат-невидимку «Бривиак», который она покупает сама.

– По «Суксилепу» мы оформили документы, чтобы получить этот препарат в 2020 году, – рассказывает Светлана. – Для получения «Руфинамида» я написала заявление на имя нашего нового министра здравоохранения Наталии Ледяевой. А вот с «Бривиаком» у нас все печально – его сейчас вообще убрали из медицинской карты моего ребенка, запись о нем исчезла. Я сейчас покупаю этот препарат за свой счет – это 15 000 рублей в месяц. Если я захочу обратиться в благотворительные фонды, то даже не смогу предоставить никаких документов о том, что «Бривиак» жизненно необходим моей дочери по медпоказаниям. Получается, что юридически этот препарат моей дочери не назначен, получается, я сама придумала назначить его Еве.

Препарат-невидимка

Почему препарат вдруг стал невидимкой? Можем предположить, что благодаря экс-министру Ярошенко, который, к облегчению многих, был отправлен в отставку вслед за бывшим губернатором. Министр тогда подошел к вопросу сугубо бюрократически.

– К сожалению, «Бривиак» назначают с 16 лет, – говорит Светлана Романенко. И его могут начать выписывать на льготной основе только по решению врачебной комиссии. Но Еве он необходим, хотя ей всего 12 лет – и Светлана это не «сама выдумала», этот препарат методом проб и ошибок для девочки подобрали авторитетные врачи.

– В августе 2019 года я обратилась к министру здравоохранения региона с просьбой собрать врачебную комиссию для того, чтобы моя дочь получала «Бривиак» на льготной основе. Ярошенко отказал.

Он ссылался именно на возраст, сообщив, что выдавать препарат пациентам младше 16 лет – уголовное дело. Заметим между тем, что Савия Иванова, мама другой страдающей девочки, через суд добилась-таки назначения «Бривиака» своей дочери, также не достигшей на момент судебного разбирательства шестнадцатилетия. «МК Байкал» рассказывал об этой истории в своей публикации .

С того самого момента, как Ярошенко отказал Светлане Романенко, «Бривиак» – как назначенный препарат – исчез из медкарточки Евы.

В августе 2019 года Ярошенко отказал Светлане Романенко в выдаче препарата на льготной основе. А в сентябре 2019 года из Ивано-Матренинской больницы уволился врач-эпилептолог Александров, участие которого во врачебной комиссии для назначения «Бривиака» было необходимым. Именно благодаря участию этого врача во врачебной комиссии дочери Савии Ивановой и назначили «Бривиак», хоть и через суд.

Совпадение ли это? О скрытых смыслах увольнения Светлана Романенко не знает, но может догадываться о реальных причинах того, что врач ушел из государственной больницы в частную практику. Так или иначе, сегодня получить такое заключение ВК без участия Александрова будет сложнее, а то и вообще невозможно, считает Светлана.

Борьба за «Бривиак»

Итак, с конца августа женщина борется за лекарство. Она написала заявление в поликлинику № 3 с просьбой о врачебной комиссии. Но в поликлинике ей отказали. Писала в министерство. Отказывали по возрасту. Министр Олег Ярошенко сослался при этом на исследования, которые проводили на лабораторных крысах.

– Я пыталась объяснить, что при такой форме эпилепсии, как у моей дочери, самое главное – это ремиссия, важно, что уже больше года ребенок живет спокойно.

Но такие мотивы, видимо, показались министру «народного» экс-губернатора неубедительными – куда убедительней, видимо, бездушные цифры.

Оставался один путь – идти в суд. Светлана Романенко так же, как и Савия Иванова, и ранее обращалась в разные инстанции, в том числе к уполномоченному по правам ребенка, чтобы получить лекарства. Например, Светлане Семеновой она жаловалась на проблемы с препаратом «Суксилеп» – не было тендера на этот препарат, произошла задержка.

– А по поводу «Бривиака» мне сказали, что для обращения в суд нужен протокол врачебной комиссии. В поликлинике говорят, что нужна бумага из специализированного центра неврологии, который находится в Москве. Мы до него просто не доберемся – самолет исключен из-за черепно-мозгового давления у дочери, а поездом ехать больше трех суток – не доедем, так как у ребенка еще и мозжечковый синдром (неврологическая болезнь, которая включает целый ряд симптомов, в том числе и затруднения движения. – прим. ред.).

Новая госпитализация для подтверждения диагноза и назначения препаратов была все-таки пройдена в Иркутске – в областной детской больнице, как на этом настоял Олег Ярошенко. Еще в августе Светлана Романенко переживала по поводу того, какую дадут выписку после госпитализации. И вот выписку дали: ребенку назначено три противосудорожных препарата: «Суксилеп», «Руфинамид». Третий препарат доктора не указали, препарат невидимка какой-то. Именно этого и боялась мама Евы, несколько раз уже испытавшая на себе «заботу» прежнего правительства, глава которого обещал услышать голос каждого.

– «Бривиака» там, как вы понимаете, не было. Поэтому сама его покупаю. И ничем его не заменили.

У Светланы сложилось впечатление, что ее обманули. О том, что Еве нужен «Бривиак», хорошо знает, например, детский невропатолог, эпилептолог Сергей Пак.

– Он хорошо понимает, что без этого препарата у дочери сразу наступит ухудшение. Когда я к нему обращалась по поводу документов для министерства, он написал свое заключение о том, что от лечения «Бривиаком» получен положительный результат. У меня есть копия этого заключения.

Готова идти в суд

– За счет этого лекарства мой ребенок живет. Если она перестанет принимать этот препарат, то в течение двух суток наступит полный кошмар – ребенок сразу ляжет, наступит моментальное ухудшение, и снова реанимация. Врачи об этом знают. И почему такая ситуация сложилась с жизненно необходимым лекарством, мне толком никто не хочет объяснить.

Светлана готова и в суд пойти, любыми способами готова добиваться справедливости. Для многодетной семьи 15 000 рублей в месяц не лишние.

– Эта сумма для меня так важна, – Светлана, которая одна воспитывает ребятишек, очень расстроена, почти плачет. Детей нужно учить, кормить, одевать и давать им возможность развиваться – сейчас все кружки платные. 15 000 рублей – это возможность улучшить качество их жизни.

– А еще Еве нужен бассейн – за 8000 рублей в месяц, массаж, ЛФК, дополнительные занятия для развития. На бесплатный «Бривиак», я уверена, моя дочь имеет право.

Живем в СНТ «Березка»

Мы поинтересовались, как Светлана справляется с бытом, с фактически непосильными тратами.

– У меня трое детей. Ева ходит в школу. Богдану 8 лет, он второклассник, ходит на шахматы, на тхэквондо – это все платно. Софье 3,5 года, она ходит в детский сад. На художественную гимнастику я ее записать уже не могу – нет такой финансовой возможности. А очень хочется дать ребенку больше.

Мы живем в СНТ «Березка» в Свердловском районе Иркутска – мои родители купили нам дом, какой был возможен по средствам. Детей в школу я вожу на старенькой машине – научилась водить, получила права.

Я не работаю, не могу – полностью занята Евой, которую ни с кем не могу оставить. Родственники не отказываются помогать, но с Евой страшно оставаться, потому что приступы бывают очень тяжелые, это испытание не для слабонервных. Поэтому я дома. Получаю пенсию на дочь и еще алименты. Все вместе составляет 40 000 рублей. Из этой суммы ежемесячно 15 000 уходит на «Бривиак» – вот и посчитайте сами, что остается. Сейчас за свет в зимнее время я плачу в месяц от 6000 до 8000 тысяч рублей…

Да, мы посчитали. Если вычесть расходы на оплату детсадика, дополнительных занятий для сына, остальную «коммуналку», то вообще непонятно, на что существует семья, и особенно сама Светлана – ведь понятно, что мать все оставшиеся крохи отдает детям. Как могли допустить такое?

В ближайшее время Светлана Романенко намерена обратиться к новому главе Иркутской области Игорю Кобзеву – в надежде, что деятельный руководитель услышит ее и юная Ева будет спасена, а семья Романенко получит должную поддержку.

Запись разговора со Светланой Романенко имеется в распоряжении редакции.