Сверхналог для богатых собираются потратить на лечение детских болезней…

Месяц назад президент заявил, что теперь с людей, чей доход в год выше 5 миллионов рублей, будут брать подоходный налог — не 13%, а 15%. Это примерно 60 миллиардов рублей в год. Немаленькие деньги на хорошее дело. В узких кругах людей, близких к лечению детей, считают, что деньги отдадут на детей со СМА (спинально-мышечной атрофией). Другие решили, что миллиарды отдадут тяжелобольным ребятам, на лечение которых постоянно собирают деньги в интернете и по ТВ. Но на самом деле все сложнее.

ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ

Не дай бог услышать от врача страшные слова: «Это не лечится». Но, наверное, еще хуже, когда лекарства-то есть, но стоимость лечения одного больного равна половине бюджета на медицину всего региона. По закону и Конституции, право на медицину имеют все без исключения. Но реальность проще: денег на всех нет. И если на чаше весов, с одной стороны, единственный ребенок (или даже 10), а на другой — все остальные тысячи больных, то понятно, кого выберут.

— Мы, родители детей со СМА (спинально-мышечной атрофией), одни из таких пациентов, — говорит руководитель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. — Редкий диагноз, когда первые несколько месяцев после рождения все хорошо. Но потом замечаешь: твой малыш не держит голову, не переворачивается.

В организме запускается постепенное отмирание мышц (снизу вверх). Последними (через год или через 20 лет — одному богу известно) отключаются функции глотания, потом дыхания. При этом мозг и интеллект сохранены до самого конца. Это медленное, мучительное и осознанное отмирание. Страшно. Но если нельзя лечить, то это не значит, что невозможно помочь.

Ольга с ребенком прошла через такое. Ей в свое время помогло знание английского языка. Она списалась с родителями таких детей из США, узнала все о болезни: как с этим можно жить, как отсрочить болезнь. Стало легче. Чтобы помогать другим, Германенко основала фонд. Так родители поддерживали друг друга. А потом, в 2016-м, появилось лечение. И вообще все перевернулось.

УКОЛ ЗА 8 МИЛЛИОНОВ

В последние пару лет про детей со СМА в России заговорили. У всех на слуху стала певица Юлия Самойлова, обаятельная блондинка в инвалидной коляске, которая должна была ехать на «Евровидение»… Потом программист Валерий Спиридонов, золотой медалист, талантливый ученый. В 2015 году Валерий планировал стать участником эксперимента итальянского хирурга по пересадке головы человека (эксперимент был отменен).

Но не это главное. Главное, что в декабре 2016-го в США официально зарегистрировали лекарство «Спиназа», которое если не лечит, то очень помогает. Дети, которым колют препарат с рождения, не отличаются от своих сверстников.

— Одна инъекция стоит 8 миллионов рублей, — объясняет Ольга. — Причем в первые 2 месяца надо получить 4 укола (24 миллиона рублей). Потом каждые два месяца по одному. Получается 40 миллионов в первый год. И по 20 на все остальные до конца жизни.

В России «Спиназу» зарегистрировали не сразу. И после регистрации направо и налево всем без исключения ее раздавать не начали.

— Представьте, каково было нам видеть и знать, что на Западе вовсю колют «Спиназу», дети (и взрослые) забывают о симптомах. А у нас ничего, — вспоминает Ольга. — У Минздрава просто не хватает денег. В идеальном мире должно быть так. Выявили пациента, и ему сразу обеспечивают лечение. Заявление президента о сверхналоге на НДС мы приняли очень позитивно. Потому что наконец-то не будет вопросов, где брать деньги. Суммы в 60 миллиардов хватит на год на всех детей со СМА. По нашим сведениям, таких малышей на всю страну 779.

Появился еще один препарат «Золдженсма». Нужна всего одна инъекция — дальше полное выздоровление. Но спасительный укол стоит $2,1 миллиона…

ПОДСЧИТАЛИ — ПРОСЛЕЗИЛИСЬ

Еще 1000 редких болячек

Вводят этот сверхналог с января 2021-го. Декларации о доходах соберут не раньше мая 2022-го. В специально созданный под эти деньги фонд они поступят и того позже. И далеко не факт, что первыми их получателями будут дети со СМА.

— По данным Федерального регистра орфанных (редких. — Ред.) заболеваний, на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. (тяжелобольных. — Ред.) детей, — сообщили «КП» в пресс-службе Минздрава России. — Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими — до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Минздрав обеспечивает пациентов с редкими заболевания наиболее дорогими препаратами. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам. — Ред.) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Отметим, что перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд.

Давайте объясним справку из Минздрава. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. А как справляются регионы — смотри выше. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200. Но, как заметили в Мнздраве, уже прорабатывается вопрос по передаче части из этих обязательств на федеральный уровень. А также — возможность создания новых механизмов, которые помогут деткам с редкими заболеваниями получать дорогие препараты.

Вместо послесловия

Продолжим собирать эсэмэсками

Увы, 60 миллиардов на все виды болезней точно не хватит. Но одно ясно — родители детей, которым нужно по 8 миллионов на укол, смогли докричаться до правительства (есть мнение, что именно из-за этих маленьких пациентов и решили ввести сверхналог на НДС).

— Большинство состоятельных людей поддержит эту налоговую нагрузку. Уклоняться от нее, думаю, не будут, — поделился со мной Сергей Амбиндер, исполнительный директор Русфонда. — Дело в том, что многие из них годами занимаются благотворительностью, жертвуя в фонды и поддерживая борьбу как раз с редкими болезнями. Только за прошлый год Русфонд вложил в лечение орфанов свыше 328 миллионов рублей. Мы приветствуем дополнительное выделение средств, готовы включиться в работу. Совместная работа государства и НКО может заставить колесо крутиться быстрее.

Сколько всего благотворители собирают денег для малышей?

Таких цифр нет.

Говорят, что общая сумма пожертвований может доходить до 400 миллиардов в год.

Но, повторю, до полного решения вопроса, даже с учетом «сверхналога» на богатых, пока далеко.

Дорого то, что начало уже положено.